Uma conquista histórica para pacientes da Doença de Fabry foi oficializada pelo Ministério da Saúde com a publicação da Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 2, de 15 de janeiro de 2025, no Diário Oficial da União. Esse avanço foi possível graças ao empenho da administração municipal de Tapejara, liderada pelo prefeito Evanir Wolff (Big), que trabalhou ativamente junto às esferas governamentais em Brasília para garantir esse direito aos pacientes.
A Doença de Fabry é uma condição rara e hereditária, que afeta múltiplos órgãos e pode comprometer significativamente a qualidade de vida dos pacientes. O Rio Grande do Sul, em especial Tapejara, concentra um número expressivo de casos, muitas vezes dentro da mesma família. Diante da complexidade do tratamento e dos altos custos envolvidos, a inclusão do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas no Sistema Único de Saúde (SUS) representa um marco na luta por equidade no atendimento.
A luta para a conquista desse direito teve início em 2023, quando o prefeito Big anunciou a inclusão da Doença de Fabry na lista de tratamentos oferecidos pelo SUS. Na época, a condição não era reconhecida pelo sistema, o que dificultava o acesso ao tratamento para pacientes de Tapejara e de todo o Brasil. Após intensas solicitações e agendas realizadas em Brasília, o governo federal atendeu ao pedido e passou a custear as medicações essenciais para os portadores da doença.
Com a nova portaria de 2025, ficam estabelecidos critérios nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes, além da estruturação da rede assistencial para garantir acesso adequado às terapias disponíveis. Isso significa que os pacientes terão acesso gratuito ao tratamento pelo SUS, sem a necessidade de recorrer a ações judiciais ou custeio próprio, que muitas vezes eram inviáveis para as famílias.
Na prática, a portaria determina que:
O SUS forneça os medicamentos necessários aos portadores da Doença de Fabry de forma gratuita.
Estados e municípios organizem suas redes de atendimento, criando centros de referência para diagnóstico e tratamento.
Sejam seguidos protocolos padronizados para diagnóstico e acompanhamento dos pacientes, garantindo maior eficácia no tratamento.
O acesso ao tratamento seja regulado por diretrizes claras, evitando desigualdades regionais e garantindo atendimento a todos os pacientes diagnosticados.
A conquista reflete o compromisso da gestão municipal em buscar soluções efetivas para demandas históricas da população. "Foi uma luta intensa, mas sempre acreditamos que a mobilização e o diálogo com o governo federal trariam esse resultado tão esperado. Agora, garantimos dignidade e tratamento adequado para os pacientes e suas famílias", destacou o prefeito Big.
Na tarde de segunda-feira (10), o prefeito Big recebeu a presidente da Associação Gaúcha de Fabry, Adriana Coronetti, e o vice-presidente, Júnior Coronetti, para celebrar essa conquista. Durante o encontro, o prefeito ressaltou a importância desse avanço histórico. "Estamos aqui com Adriana e Júnior, muito felizes em compartilhar essa notícia com todo o Brasil. A portaria que aprova o protocolo clínico e as diretrizes terapêuticas da Doença de Fabry agora é realidade. Trabalhamos juntos para garantir a inclusão da medicação no SUS, permitindo que os portadores da doença tenham acesso ao tratamento, possam levar uma vida digna e prolongar sua expectativa de vida."
Big também destacou o papel fundamental da Associação Gaúcha de Fabry nessa conquista. "Adriana e Júnior são batalhadores que sempre se preocuparam com todos os pacientes, não apenas os tapejarenses, mas em todo o Brasil. Ficamos muito agradecidos por termos participado ativamente desse processo, que agora resulta em uma nova esperança para tantas famílias. Parabéns pela sua conquista, Júnior."
Durante o encontro, Adriana Coronetti emocionou-se ao falar sobre a importância dessa conquista. "Eu quero agradecer, quero agradecer muito porque a gente estava lutando há mais de 20 anos em outras associações. Nós há 16 anos lutando e, graças à sua ajuda, ao seu apoio, isso aconteceu. Agradecer e lembrar sempre que a gente não pode mudar o passado, mas o futuro dos nossos pacientes está garantido, né? Pelo menos, muito obrigada."
Essa vitória não é apenas de Tapejara, mas de todos os brasileiros que convivem com a Doença de Fabry. Com a efetivação do novo protocolo, espera-se avanços significativos na qualidade de vida dos pacientes, garantindo acesso a um tratamento digno e de qualidade. "Mais uma vez, mostramos que, com dedicação e esforço, é possível fazer a diferença na vida das pessoas. Isso é um marco histórico para a saúde pública no Brasil", concluiu o prefeito.
(FOTO: COMUNICAÇÃO PREFEITURA DE TAPEJARA)
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